Saga Aniku til dagsins í dag

Anika Rós átti að koma 8. janúar en fæddist 19. janúar.

Meðganga og fæðing

Meðganga Aniku Rósar gekk miklu betur en hjá Gabríellu.  Hún þroskaðist eðlilega í móðurkviði og hreyfingar voru góðar framan af.  Ég var að vísu látin hvíla mig mikið út af sögunni með Gabríellu.  Í ágúst fór að blæða en með mikilli hvíld þá hurfu þær.  Var þá sett í sónar og mónetor sem sýndu ekkert óvenjulegt.  Í nóvember þá fór ég aftur í sónar sem sýndi að litla dúllan óx og þroskaðist vel.  Í desember fór að draga úr vexti hjá henni og hreyfingar snarminnkuðu .  Ég var sett í sónar og ekkert sást þar sem benti til þess að eitthvað var að.  Í mónetor sýndi hún nægilega margar hreyfingar til að friða alla.  Mér var að vísu sagt að fara upp í rúm og halda mig þar.  Hreyfingarnar lágu niðri í u.þ.b. mánuð og svo tók hún að sparka eins og vitleysingur.  Ég var send í tvo mónetora á þeim tíma sem sýndu allt eðlilegt.  7 janúar var ég send í sónar og mónetor sem sýndu að allt var eðlilegt.  Hún var að vísu mjög smá og þeir vildu að hún færi bara að koma.  Seinna sama dag var ýtt við belgnum.  14 janúar fór ég aftur og þeir ýttu aftur við belgnum og þá fór allt af stað.  Að vísu höfðu verið að samdrættir í viku en þeir voru ekki nógu sterkir til að nokkuð væri gert.  Jæja eftir að ýtt var við belgnum tóku fleiri samdrættir að koma. 

Um hádegi 19 janúar fóru þeir að verða verri og um 2 sömu nótt fór ég niður á spítala (það var Temptation Island í sjónvarpinu og ég vildi ekki missa af honum).  Kollurinn var þá skorðaður og komin 3-4 í útvíkkun.  Svo gekk þetta eins og venja er þangað til kl 6 um nóttina og þá var ég komin í 6-7 í útvíkkun og þá var kallað eftir svæfingarlækni og um 6:30 kom hann og setti upp epidural (það var nemi sem setti hana upp og ég er enn aum eftir hana.  Fékk mikla verki eftir stungurnar.  Mæli með að fólk láti lærðan svæfingalækni gera þetta)  Ég náði að sofna.  Klukkan 8:10 fer rembingurinn af stað og kl. 8:15 þá er ég komin með 9-10 í útvíkkun og fljótlega sér í spenntan belg sem springur um leið og Anika kom út.(8:37) Hún fæddist með belginn utan um sig (heitir að fæðast í sigurkufli).  Fæðingarlengd var reiknuð 16 klst. og 50 mín.  Ljósmæðurnar sem tóku á móti Aniku hétu Rannveig Rúnarsdóttir og Bergrún Jónsdóttir. 

Anika var svo viktuð og mæld hún var 3670 g. og 50,5 cm. eftir 5 mín. var apgar 8/9.  Höfuðmál hennar var 36 cm.

Við fórum svo í hreiðrið þar sem Sigríður Haraldsdóttir tók á móti okkur en hún hafði verið heimaljósmóðirin hennar Gabríellu. 

Fæðing til 1 árs aldurs

Upp á spítala skoðuðu fullt af læknum Aniku því að þeir höfðu áhyggjur af eyranu á henni og hvað það gæti þýtt.  Á endanum fékk ég þó að fara heim og um kvöldið 19  var ég komin heim.  Þar tóku Gabríella og Afi og amma á móti okkur en þau höfðu passað Gabríellu meðan við vorum upp á spítala.  Sigríður heimaljósmóðir kom oft á næstu dögum og skoðaði mig og Aniku.

Hún hafði pínu áhyggjur út af því að Anika átti mjög erfitt að drekka þeim megin sem litla eyrað var.  Það kom svo fljótlega í ljós að hún var með mikla styttingu í hálsi þeim megin þannig að hún þurfti hjálp til að leiðrétta hana. 

25. janúar fórum við svo í skoðun hjá Gest barnalækni og þá var hann búin að ráðfæra sig við Hörð og fleiri barnalækna og var komin á þá skoðun að hún væri með Goldenhar.  Þá spurðum við hann út í sepann hjá Gabríellu og hann taldi að hann væri ótengdur málinu.  Greyið hann Gestur (mjög fær læknir) er ekki of fær í mannlegum samskiptum, byrjaði að lýsa því hvernig eyrnagöng væru boruð og eyra byggt upp (mig persónulega langaði að hlaupa út með litla barnið mitt).  Hann stóð sig samt vel og var búin að panta tíma í Mri fyrir hana og tíma hjá Kristleif Kristjánssyni (sá sem greinir flest börn hér á landi).

Við fórum síðan í Mri sem mistókst illilega því að þeir vildu ekki svæfa hana því að hún var sofandi þegar hún kom inn og vaknaði auðvitað við tækið.  Hreyfði sig of mikið til að myndirnar væru einhvers nýtar.

Hjá Kristleif kom ýmislegt forvitnilegt í ljós.  Hann greindi Gabríellu og pabba þeirra líka.  Stelpurnar voru sendar í ómun af innyflum og myndir af baki og útlimum.  Ekkert markvert kom út úr þeim.  Hann sagði okkur síðan að það ætti að laga eyrað á Aniku og sendi hana í sjúkraþjálfun.  Hann taldi að það væri ekkert fleira að henni og sendi okkur til Ingibjargar Hinriksdóttur  Sú sem sér um börnin sem eru með vansköpuð eyru.

Hjá Ingibjörgu kom í ljós að það væri nú ekki alveg víst að það yrði byggt upp eyra hjá henni það myndi koma í ljós um skóla aldur.  En hún taldi að heyrnin væri í lagi á heila eyranu.

Anika byrjaði svo í sjúkraþjálfun þegar hún var 2 1/2 mánaða.  Þar var hálsinn teygður og við fengum púða til að láta hana sofa í til að leiðrétta skekkjuna.  Síðar kom svo í ljós að hún var miklu slappari Goldenhar megin þannig að þá var farið að styrkja hana alla.

Anika þyngdist vel til að byrja með en svo missti hún dampinn og þá fór hún á kaloríusterkari blöndu af þurrmjólk.  Í framhaldi af því fór hún síðan á næringardrykki.

1árs til 2 ára

Ekkert gerðist þangað til í mars 2003.  Þá var ég eiginlega búin að gefast upp á veseninu á stelpunum. 

Ég og Kamilla vorum búin að sitja niðri á læknabókasafni og ljósrita bunka af læknagreinum um Goldenhar og við sátum hérna kvöld eftir kvöld að lesa þær.  Þar gátum við rakið flest allt það sem amaði að stelpunum að Goldenhar og komumst líka að því að vandamálið var miklu stærra en það leit út fyrir að vera.  

Við vorum  búin að finna Geir Friðgeirsson Barnalæknir (hann er búin að reynast okkur ótrúlega vel). 

Í apríl hittumst við Sigga Rut sem á Heklu og við fórum að sameina læknana þeirra. 

Upp úr því sóttum við um að fá Heimahjúkrun (ég var reyndar búin að tala við Halldóru) og hún var samþykkt. 

Svo fórum við og hittum Ólaf Thorarensen og þá fór boltinn að rúlla. 

Þær voru sendar í heilaskann og hann sá til þess að þær fengu þá hjálp sem þær þurftu. 

Útkoman úr heilaskanninu hennar Aniku var að heilinn er ekki eins báðu megin en hann er samt í lagi.  Hún er með lose brain connections.  Þá voru útlimir líka mældir og útkoman úr mælingunum var innan eðlilegra marka.

Anika var metin af bæklunarlækni og síðan fékk hún spelku.  Hún fór eiginlega að labba um leið.

Við hittum fullt af læknum sem allir lögðu sitt mat á hana. Þar á meðal var augnlæknir sem lét hana vera með lepp til að styrkja augað Goldenhar meginn.

Hún var búin að vera meira og minna veik frá því að hún fæddist þannig að hún var sett á fyrirbyggjandi sýklalyf.  Hún var svo sett á lystaukandi lyf líka því að hún var alltaf að standa í stað í þyngd.

Frá des 2002 þangað til apríl 2004 er hún búin að fá 15 sinnum lungnabólgu.  Við erum síðan búin að komast að því að hún er með afar veik lungu og er með skert ónæmiskerfi og þá sérstaklega þann hluta sem lýtur að slímhúð.  Hún hefur líka ekkert hóstaviðbragð (hún hóstar ekki ef það er slím í lungunum).  Hún fékk svo pepp-maska sem hjálpar henni að styrkja lungun.

Í maí 2003 fór hún í grunngreiningu hjá Greiningarstöðinni

Í júlí fórum við og hittum sérfræðing frá Svíþjóð sem sérhæfir sig í uppbyggingu eyrna og honum leist bara vel á Aniku.  Hún er með allt það sem henni vantar í lýtaaðgerð á eyranu.

Í september fór hún og fékk baha heyrnatæki.

Í október byrjaði hún á bangsadeild á Hálsaborg.

Í desember 2003 fór hún í mat á ónæmiskerfinu hjá Ásgeir Haraldssyni.  Þar kom út að hún er með mjög lélegt ónæmiskerfi og þolir illa endurteknar sýkingar.  Þá kom líka í ljós að það eru litlar líkur á að hún hætti að fá svona herpes sýkingar í munninn.

2 ára til 3 ára

Rósa tók hreyfiþroskamat á Aniku og hún kom ekki vel út úr því.  Henni er sífellt að fara aftur í hreyfiþroska. 

Í apríl 2004 fór hún í fullnaðargreiningu hjá Greiningarstöðinni og hún kom mjög vel út úr henni.  Það eina sem var eitthvað til að hafa áhyggjur af var talið en það er samt í lagi með það ef TMT táknin hennar eru tekin með.  Öll önnur þroskamerki voru innan eðlilegra marka.  Hún var tekin í greindarpróf og hún kom mjög vel út í því.

Í lok apríl fórum við niður í styrktarfélag og hittum Sigurveigu bæklunarlæknir og Rósu sjúkraþjálfa.  Þá var ákveðið að prófa að gefa spelkunni frí í sumar og ef það gengur vel þá fær hún ævilangt frí.

Í maí hittum við Lúther og Ólaf saman og þá var ákveðið að auka við hana Periaktinið (lystaukandi) og setja hana aftur á Pediasure (næringardrykkir).  Og svo að auka við hana leikskólann upp í 6 tíma og sjá hvort hún borðar betur þar og tekur kannski við sér í þyngd.

Í maí fórum við líka til Elínborgar augnlæknis og augun hennar hafa batnað það mikið að hún má sleppa augnleppnum.

Um sumarið fórum við og hittum Ásgeir og hann ákvað að taka þær systur af sýklalyfjunum til prófunar en sú tilraun mistókst hörmulega þar sem þær voru veikar meira og minna allt sumarið.

Um haustið fengum við síðan að vita greininguna á henni og hún var að sennilega heyrir hún ekki mjög vel með lokaða eyranu. Hún er á góðum stað í málþroska ef táknin hennar eru tekin með en ef ekki þá er hún um 18 mánaða. Hún er með væga heltarlömun sem hefur aðalega áhrif á hana þegar hún er þreytt. Hún hefur verið að dragast aftur úr í hreyfiþroska en það var skrifað á mikil veikindi hennar.

Hún byrjaði með haustinu í iðjuþjálfun þar sem hún hefur verið að standa sig ágætlega þrátt fyrir að hún sé ekki á aldurssvarandi stigi.

Í desember var ákveðið að hún yrði sennilega að fara til útlanda í skoðun að minnsta kosti því að sennilega brjósk er að vaxa út úr höfðukúpunni á henni á furðulegum stað. Það á þó eftir að koma í ljós.

Í desember byrjaði hún í talþjálfun hjá Bryndísi.

Í desember var ákveðið að auka plássið hennar á leikskólanum í 8 tíma til að athuga hvort það muni hafa eitthver áhrifa á þroskann hjá henni.

22. desember var hún búin að vera veik í meira en mánuð og vökvinn farin að stríða henni verulega, þá datt hún út af kraftleysi og beit í sundur á sér tunguna. Það á enn eftir að koma í ljós hversu mikil áhrif þetta á eftir að hafa á framtíðina hjá henni, en hún tók í sundur vöðva og taugar. Sennilegast er þó að hún komi til með að jafna sig fullkomlega.