|
Gabríella Kamí átti að
koma fyrst um áramótin svo í byrjun janúar og endaði með því að henni var
frestað til 14 janúar en reiknaði tíminn var 1 janúar.
Hún endaði með að fæðast 14 janúar.
|
Dagsetning |
Meðganga í
vikum |
hb. |
Hæð
legb. |
Fósturhljóð |
Staða
fósturs |
|
09.07.99 |
13v 2d |
128 |
9cm |
+ |
|
|
20.07.99 |
19v 1d |
|
16 |
+ |
|
|
22.09.99 |
24v |
|
22 |
132-152 |
|
|
20.10.99 |
28v |
|
30 |
136-150 |
|
|
12.11.99 |
31v 2d |
128 |
30 |
136-150 |
hst. |
|
26.11.99 |
33v 2d |
|
31 |
155-168 |
hst.sk. |
|
30.11.99 |
33v 6d |
|
32 |
150-160 |
hst.sk. |
|
14.12.99 |
35v 6d |
127 |
35 |
140-150 |
hst.sk. |
|
21.12.99 |
36v 6d |
|
36 |
137-155 |
hst.sk. |
|
28.12.99 |
37v 6d |
|
37 |
135-162 |
hst.sk. |
|
04.01.00 |
38v 6d |
|
38 |
134-148 |
hst.sk. |
|
11.01.00 |
39v 6d |
|
37 |
133-154 |
hst.sk. |
Meðganga og
fæðing
Þegar ég vissi að ég var ólétt af
Gabríellu þá fór ég strax til læknis og hann sendi mig í sónar, sá sónar
sýndi að ég var komin um 5 vikur á leið. Hann vildi að ég væri í
mjög góðu eftirliti því að honum leist ekkert á blóðprufurnar.
Hann sendi mig svo í sónar um 8 vikum seinna og sá sónar seinkaði mér um
3 vikur þannig að þá var mér sagt að setjast niður og borða mjólkurís og
súkkulaði, helst vildi hann að ég drykki rjóma en mér fannst það frekar
ógeðsleg tilhugsun, þannig að við enduðum á því að ég átti að borða ís
og súkkulaði. Mér fannst það meiriháttar hugmynd hvað oft er þér
sagt að borða draumafæðið, í dag get ég ekki hugsað mér að borða svona
mikinn ís á hverjum degi. Svo gaf hann mér leyfi til að fara
til London ef ég passaði mig að borða nóg af hollu fæði. (mér
hefur alltaf fundist Mc´Donalds vera mjög hollir). Bumban
stækkaði að minnsta kosti fullt í London. Síðan fór þetta
eiginlega að versna með hveri blóðprufu og hverjum sónar var
áhyggjuefni. Þeir voru búnir að búa okkur undir að kannski myndi
Gabríella litla ekki lifa. Arnar læknir gerði allt sem hann gat.
Við fórum í 4 sónarinn og þá ar búið að seinka mér þannig að í fyrsta
sónarinum var ekki ólétt. Þá hættum við að horfa á þá tölu.
Um 30 viku hætti Gabríella svo að hreyfa sig, við fórum oft í mónetor og
þeir sáu lítið sem ekkert, Þá vorum við send í flæðissónar og allt
kom vel út úr honum. Þeir höfðu miklar áhyggjur af henni. En
svo vorum við bara undir virkilega góðu eftirliti. Við vorum eftir
30 viku 1 sinni í viku í mónetor og í blóðprufu, eftir 35 viku sagði
Arnar loks að við gætum slakað á og að núna væri hægt að "kippa því út"
ef ekkert kæmi fyrir. Þegar ég var komin 40 reiknaðar vikur (38)
þá byrjaði Arnar að ýta við belgnum og eftir 3 skipti þá fór vatnið 2
sólarhringum seinna.
Þannig að 13 janúar þá fórum við niður á
kvennadeild af því að þegar ég stóð upp til að pissa um nóttina þá fór
vatnið, það fyndna var að þegar ég hringdi niður eftir þá sagði
ljósmóðurinn við mig ertu viss um að vatnið hafi farið. Ég stóð
upp og leit á pollinn á gólfinu og sagði ég er viss um að það er langt
síðan að ég pissaði á gólfið. Jæja svo fór ég inn til Árna og
reyndi að vekja hann og hann sagði bara enga vitleysu komdu bara upp í
rúm að sofa.
Við fórum niður á fæðingardeild kl 5 um nóttina og
þau staðfestu að vatnið væri farið og litla barnið okkar sem hafði ekki
hreyft sig í mánuði fór að láta eins og bavíani. Þeir sendu okkur
heim og báðu okkur að koma aftur um hádegi en þá var enn þá ekkert að
gerast með kúluna og barninu leið vel þannig að aftur vorum við send
heim. Við komum svo aftur um kvöldmat 13 og þegar við komum heim
þá biðum við eftir því að litla prinsessan okkar myndi bara poppa út því
að morguninn eftir átti að setja mig af stað (ég skil enn ekki hvernig
mér datt í hug að barnið myndi bara poppa út). Við fórum því á
videoleigu og keyptum gott að borða því þetta var seinasta nóttin okkar
ein. Ég var rosa glöð því sama dag höfðu þeir niður í
Laugarásvideo látið okkur vita að seinasti þátturinn af DS9 hafði komið í
dag. Þannig að við hugsuðum gott til glóðarinnar með yndislegt
kvöld saman, en eins og Gabríellu einni er lagið þá gerir hún hlutina
eins og hún vill.
Þannig að það kvöld fóru verkirnir af stað.
Klukkan 6 um morguninn fórum við upp eftir því að ég var komin með mikla
verki.
Um 9:30 er ég enn með 3 í útvíkkun en ég hafði verið með það í
nokkrar vikur, þannig að 9:55 var sett upp dripp með lyfi til að auka
hríðarnar (af hverju ég samþykkti það veit ég ekki)
Um 12 er
ég rosalega slæm af verkjum þannig að þeir minnkuðu drippið. Því
að ekkert var að gerast og útvíkkunin var bara komin í 4.
Klukkan 12:45 kom ELSKU svæfingarlæknirinn og setti upp epidural
deyfingu og aftur tóku þau að auka drippið og þá fóru hlutirnir að
gerast. En ég varð ekki vör við það því ég svaf og á meðan fékk
Árni að hlaupa og sækja jakkafötin því að um helgina var árshátíð hjá
Íslandsbanka.
14:15 var útvíkkun lokið og ég byrjaði að rembast og
eftir smá stund (15:04) var Gabríella komin í heiminn.
Eftir 5 mín
var apgar 8. Þannig að frá því að vatnið fór þá tók fæðingin 35 klst. og
20 mín. Hún var 3300 g og 49,5 cm á lengd.
Ljósmóðurinn sem tók á móti henni heitir Halla Hersteinsdóttir.
Fæðing til 1 árs aldurs
Eftir fæðinguna var ég svo svakalega hress að ég fór heim kvöldið eftir
til að geta farið í heimaljósmóðurprógrammið. Við enduðum með að
ákveða þetta með mjög litlum fyrirvara þannig að Sylvía fékk að sækja
okkur á spítalann því að Árni var á árshátíð (hann entist þó ekki lengi
og var komin heim stuttu seinna).
Þegar við komum heim þá beið
heimaljósmóðurinn okkar eftir hún heitir Sigríður Haraldsdóttir og
reyndist okkur alveg rosalega vel.
Það gekk allt vel nema að ég fékk sýkingu
á 10 degi eftir fæðingu og gat ekkert gert. Sem betur er þá
hjaðnaði hún fljótlega og ég þurfti ekki sýklalyf.
Það kom eiginlega í ljós strax að það var
eitthvað að meltingunni hjá Gabríellu. Hún þyngdist ekki nóg og
svo var hún alltaf svo kvalin. Það var reynt að gera fullt af hlutum en
enginn þeirra virkaði.
Hún tók grátköst sem entust í allt að 4
tíma og á meðan var hún með mikla krampa og stíf. Okkur var hætt
að lítast á blikuna og fórum með hana til flestra barnalækna á Stór
Reykjavíkursvæðinu en ekkert kom út úr því.
Leitin endaði svo á við komum til
Guðmundar Ásgeirs þegar hún var 4 mánaða, hann leit einu sinni á hana og
sagði að hún væri með ristilkrampa og glúteinóþol. Hann
fyrirskipaði nýtt fæði og allt þurfti að vera ferskt, engan pakkamat og
engan dollumat.
Hún var líka endalega tekin af brjósti og sett á Nan mjólk. Við fengum svo prógram með hverju hún mátti borða og í
hvaða röð við áttum að bæta hlutum inn. Hann fyrirskipaði líka
aukna fituinntöku. Hann sagði að ef þetta væri rétt greining þá ættu
verkirnir að hverfa eftir 3 daga og það var eins og eftir klukku.
Við fengum allt annað barn eftir þetta, grátköstin svo til hættu og hún
tók að þyngjast, sem var eins gott því að hjúkrunarkonan sem sá um að
vigta hana var búin að hóta að hringja í félagsmálayfirvöld ef ég færi
ekki að gefa barninu að borða.
Það gekk svo vel með hana 1 árið að öðru
leiti.
1 til 2 ára
Allt gekk svo vel þangað til að hún var
um 1 árs því að þá tóku allir (nema ég) eftir því að það var eitthvað að
fótunum á henni (ég hélt að fólk væri bara paranoid út af mjöðminni á
mér). Hún haltraði alltaf ef hún gekk einhverja vegalengd.
Við fórum síðan til bæklunarlæknis og hann lét hana hafa innlegg og ég
átti að koma til hans eftir 6 mánuði.
Síðan fórum við að taka
eftir svona litlum hlutum sem okkur fannst ekki í lagi en hjúkrunarkonan
okkar sagði okkur að bíða bara róleg því að þetta myndi koma eða lagast.
Gabríella þyngdist ekki mikið fyrsta
árið (en samt þyngdist).
Hún var
líka svo rosalega góð, hún gat setið hjá mér og föndrað svo tímunum
skipti og fleira í þeim dúr. Þannig að okkur leið pínulítið
betur.
Hún var lítið sem ekkert farin að tala
þannig að hún notaði TMT að mestu leiti.
Hún fór að dragast verulega aftur úr í
þroska á þessu ári.
2 til 3 ára
Síðan 19 janúar 2002 eignaðist Gabríella
systur og þá kom í ljós að Anika var að öllum líkindum með syndrome sem
hét Goldenhar og af því að Gabríella var líka með sepa þá fannst þeim að
það þyrfti líka að líta á hana.
Hjá
Kristleif kom ýmislegt forvitnilegt í ljós. Hann greindi Aniku
og pabba þeirra líka. Stelpurnar voru sendar í ómun af innyflum og
myndir af baki og útlimum. Ekkert markvert kom út úr þeim.
Hann taldi að einkenni Gabríellu væru mjög lítilvægilega þannig að við
þyrftum ekki að hafa neinar áhyggjur. Hann taldi að það væri ekkert
fleira að henni og
sendi okkur til Ingibjargar Hinriksdóttur Sú sem sér um börnin sem
eru með vansköpuð eyru hjá henni kom í ljós að Gabríella er með fína
heyrn á báðum eyrum.
Gabríella byrjaði í sjúkraþjálfun þegar
hún var 2 1/2 árs hjá henni Jónu og þegar hún fór í mat á hreyfiþroska
kom í ljós að hún var langt á eftir jafnöldrum sínum (gat ekki einu
sinni hoppað). Hún er svo til búin að vera í sjúkraþjálfun síðan
þá. Henni hefur farið rosalega mikið fram síðan þá og er næstum
því búin að ná jafnöldrum sínum.
Gabríella fór svo til Næringarfræðings og
hann setti hana á næringardrykk og jók aftur við hana fituinntöku.
Hún var ekki nema 10 kg og rúmlega 2 ára.
Hún fór í mat hjá Iðjuþjálfa og útkoman
úr því var innan eðlilegra marka.
3 til 4 ára
Ekkert frekar gerðist þangað til í mars
2003. Þá var ég eiginlega búin að gefast upp á veseninu á þeim.
Ég og Kamilla vorum búin að sitja niðri á læknabókasafni og ljósrita
bunka af læknagreinum um Goldenhar og við sátum hérna kvöld eftir kvöld
að lesa þær. Þar gátum við rakið flest allt það sem amaði að
stelpunum að Goldenhar og komumst líka að því að vandamálið var miklu
stærra en það leit út fyrir að vera.
Við vorum búin
að finna Geir Friðgeirsson Barnalæknir (hann er búin að reynast okkur
ótrúlega vel).
Í apríl
hittumst við Sigga Rut sem á Heklu og við fórum að sameina læknana
þeirra.
Upp úr því sóttum
við um að fá Heimahjúkrun (ég var reyndar búin að tala við Halldóru) og
hún var samþykkt.
Svo fórum við og
hittum Ólaf
Thorarensen
og þá fór boltinn að rúlla.
Þær voru sendar í heilaskann og hann sá
til þess að þær fengu þá hjálp sem þær þurftu. Útkoman úr
heilaskanninu hennar Gabríellu var ekki góð það kom í ljós að það
vantaði stóran hluta heilans vinstra megin sem gat skýrt mörg af
einkennum hennar og það að hún var ekki farin að tala. En annað
sem við vorum búin að hafa miklar áhyggjur af var að hún virtist sjá
illa en ekkert í heilanum skýrði það. Þannig að vonandi kemur það
til með að lagast.
Þá var líka tekin röntgen af útlimum og
þar kom fram mikið ósamræmi milli hægri og vinstri hliðar.
Í Apríl fór hún í frummat á
greiningarstöðina og var henni vísað áfram. Þá var líka send beiðni um
talþjálfun.
Hún var búin að vera meira og minna veik
frá því að hún fæddist þannig að hún var sett á fyrirbyggjandi sýklalyf.
Hún var svo sett á lystaukandi lyf líka því að hún var alltaf að standa
í stað í þyngd.
Gabríella var svo sent í hegðunarmat í
desember 2003 og útkoman úr því var að hún er með mótþróaþrjóskuröskun,
hegðunarmynstur málhömlunar og fleiri einkenni. Flest af þessu er
sennilega hægt að rekja til heilans en ekki allt. Hún var síðan
sett á lyf til að halda niðri einkennum hennar. Þá var líka mælt
með því að hún myndi byrja strax í talþjálfun og iðjuþjálfun og síðan
myndi hún byrja fljótlega niðri á greiningarstöð þannig að einkennum
hennar yrði haldið niðri.
Í des 2003 byrjaði hún í iðjuþjálfun.
Það hefur hjálpað henni rosalega en þar er mesta áherslan lögð á að
kenna henni að fara eftir fyrirmælum og gera hlutina í réttri röð.
4 til 5 ára
Í ár kom í ljós að málin hennar voru í
algjörum hnút niðri á Greiningarstöð.
Í apríl fékk hún liðveislu. Hún
heitir Elín og mun taka að sér að þjálfa hana upp í heiminum
(umferðinni, margmenni o.s.fl)
Í maí komu þroskaþjálfi og sálfræðingur
og tóku hana út. Í framhaldi af því var ákveðið að það ætti að halda
samráðsfundi um hana mánaðarlega til að fylgjast með framvindu mála og
hvað sé brýnast við að laga hverju sinni.
Um sumarið var hún tekin af sýklalyfjunum
til prófunar og þá kom í ljós að hún þarf mikið á þeim að halda því í
kjölfarið á þeirri tilraun tóku herpes sýkingarnar sig upp aftur og voru
verri en nokkru sinni fyrr.
Í ágúst byrjaði hún í talþjálfun og
gengur bara vel. Hún tók strax miklum framförum en það er mikið sem þarf
að laga hjá henni.
Á einum samráðsfundinum var ákveðið að
hún ætti að vera á leikskólanum 8 tíma á dag, og það hafði góð áhrif á
hana. Hún fór líka að vera í hóptímum í sjúkraþjálfun og það gekk vel.
Hún fór í september í aðgerð á kinninni
þar sem fistillinn var fjarlægður en í miðjum göngunum týndist hann
þannig að það þarf bara að koma í ljós hvort að hann endaði þar eða
hvort það þarf að fara út í stærri aðgerð seinna.
Í kjölfar af fistlaaðgerðinni kom í ljós
að kjálkinn á henni er farin að fara til hliðar og það eru miklar
breytingar þar bara síðan í fyrra.
Í vetur tókst henni að þyngjast vel og
ákveðið var að taka hana af periactinu. Það voru líka aukin við hana
róandi lyfin þannig að hún ætti auðveldar með að höndla svona langan dag
á leikskólanum.
|