Ráð fyrir foreldra sem eiga fötluð eða langveik börn.

Pínu lítið um rétt þeirra.

Það er náttúrulega misjafnt eftir sjúkdómum barnanna hvað þau eiga rétt á en hérna eru nokkur atriði sem hvert foreldri ætti að athuga.

Tryggingarstofnun Ríkisins

·       Ef barnið liggur lengur en 3 vikur samfellt á spítala áttu rétt á hærri ummönnunarbótum.

·       Rétt á bifreiðakaupastyrk og niðurfellingu á bifreiðargjöldum.

·       Lengingu á fæðingarorlofinu ef barnið fæðist veikt eða veikist á fyrstu mánuðunum.

·       Nota umönnunarskírteinið eins mikið og hægt er.

·       Sækja um lyfjakort fyrir öll lyf sem barnið þarf nauðsynlega/að staðaldri á að halda.

·       Langveikt barn safnar í afsláttarkort með systkinum sínum.

·       Ef sótt er um afsláttarkort í desember fæst endurgreitt hlutfall af öllum lækniskostnaði um fram 6000 kr.  Ef sótt er um kortið fyrr þá er ekki hægt að fá endurgreiðslu á lækniskostnaði eftir að kortið er fengið.  (Þeir sem sækja um afsláttarkort eftir að hafa verið búnir að borga meira en sem nemur hámarksgreiðslunni, geta fengið 2/3 hluta af mismuninum endurgreiddan.)  Þetta er hærra hlutfall en lækkunin sem fæst með afsláttarkortinu.

Félagsmálastofnun

·       Hjálp við þrif og þvotta á heimilinu.

·       Stuðningsfjölskyldu

·       Liðveislu eða tilsjón fyrir veika barnið.  Stundum hefur verið hægt að fá líka fyrir systkini sem hafa ekki verið að plumma sig.

·       Niðurgreiðslu á leikskólagjöldum ef barnið missir mikið úr leikskóla eða ef læknir eða aðrir meðferðaraðilar hafa lagt til leikskóladvöl þrátt fyrir veikindi barnsins.

Taka skal fram að reglurnar eru mismunandi eftir sveitafélögum.  Samt að reyna í sínu sveitafélagi og benda á að þetta er gert í öðrum sveitafélögum.

Hvíldarheimili /skammtímavistun

·       Dagvistun Lyngás

·       Rjóðrið

·       Álfalandið

·       Sumarbúðir Reykjadal.  www.slf.is

Styrktarsjóðir

·       Umhyggja

·       Barnaspítali Hringsins

·       Neistinn

·       Flugleiðir (Vildarbörn)

Annað

·       Ódýrara fyrir barnið í bíó

·       Ókeypis í Húsdýragarðinn ef þú átt heima í Rvík

·       Ókeypis í sund fyrir barnið og einn fylgdarmann.  Þá þarf áður að fara niður í Sjálfsbjörg í Hátún og kaupir sundkort fyrir barnið.  Það gildir út árið.

·       Ókeypis/ódýrari  kort hjá bókasöfnum.

·       Ódýrar í strætó.

·       Forgang inn á leikskóla.  Stundum er líka hægt að fá forgang fyrir systkini.

·       Sérþarfalán hjá íbúðalánasjóði, greiðsluerfiðleikalán og frystingu á húsnæðislánum.

·       Frystingu á bílalánum

·       Lækkun á skattútsvari.  Athuga að sækja bæði um hjá sveitarfélagi og bæ.  Sitt hvort kerfið.

·       Akstur til og frá leikskóla.

·       Systkinasmiðjan fyrir systkini langveikra/ fatlaðra barna.

·       Ef barnið er frá skóla lengur en viku, á skólinn að senda kennara heim.  Held að það séu 5 tímar á viku.

Svo vil ég benda fólk á að leita sér eins mikillar hjálpar eins og hægt er.  Tala við sálfræðing/geðlækni/prest/félagsráðgjafa til að komast yfir áfallið að eignast veikt barn.  Það er enginn skömm að því að þurfa hjálp.  Passa líka að systkini verði ekki út undan í þessu öllu.

Ef þú ert ekki sátt við úrskurð félagsmálastofnunar og Tryggingarstofnunar þá hefurðu rétt á því að kæra úrskurðinn og ég hvet fólk til að gera það.  Það er að vísu langsótt en stundum hefur það borið árangur.